Zorg eerlijk verdelen

Waarom dit telt

In elke groep moet iemand wassen, voeren, tillen en 's nachts opstaan. Zonder afspraak komt dat werk bij een paar mensen terecht, meestal vrouwen, tot ze omvallen. Wereldwijd doen vrouwen 76,2 procent van alle onbetaalde zorguren (ILO). En ooit is er één medicijn en zijn er twee zieken. Wie dan pas een regel zoekt, krijgt ruzie, wantrouwen of de wet van de sterkste.

Eerst doen

1. Maak samen een zorglijst: wie heeft zorg nodig, welke taken zijn dat, en wie doet ze nu. Vraag eerst toestemming aan wie zorg krijgt.
2. Zet bij elke zorgtaak twee namen: wie het doet en wie invalt. Geen taak hoort vast bij een geslacht.
3. Geef elke verzorger minstens één vrije dag per week en wissel de nachten.
4. Schrijf de verdeelregels op voordat er tekort is, en laat iedereen ze ondertekenen.
5. Kies drie mensen die verdelen, met een vervanger voor wie zelf betrokken is.
6. Vraag iedereen, ook ouderen en zieken, op papier: wat wil ik als het schaars wordt?

Wat je nodig hebt

• Een zorgschrift en een bord voor het rooster (15.02 Taken verdelen).
• Het zorgplan per persoon (06.01 Een zorgplan).
• Een afsluitbare kist voor medicijnen, met twee sleutelhouders (06.06 Medicijnen bewaren en houdbaarheid).
• Een weegschaal, ook voor mensen (VK.D06 Rantsoenen plannen voor een groep en een winter).
• Pen en papier voor ondertekende regels en besluiten (15.03 Besluiten nemen).

Werkwijze

Wie zorgt voor wie: de zorglijst

Zorg blijft onzichtbaar tot je haar opschrijft. Noteer een week lang alle zorgtaken en de tijd die ze kosten. Tel ook nachten, wassen, troosten, kinderen bezighouden en koken voor een zieke.

De namen en uren zijn een voorbeeld. Tel daarna per persoon op: zorguren plus ander werk. Zie je dat één iemand veel meer draait dan de rest, dan pas je het rooster aan, niet de persoon. Zet alleen op het bord wat iedereen moet weten. Medische gegevens blijven in het zorgschrift bij wie ze nodig heeft (06.10 Zorg in de gemeenschap).

Zorgtaken niet alleen bij vrouwen

Ongelijkheid groeit vanzelf als niemand ingrijpt. In 23 landen werd het verschil in onbetaalde zorgtijd in twintig jaar maar 7 minuten per dag kleiner (ILO). Van wie voor iemand met dementie zorgt, is ongeveer twee derde vrouw (CDC).

• Zorguren tellen even zwaar als uren op het land of aan het dak. Een dag zorgen is een dag werken.
• Mannen en jongens krijgen ook zorgtaken, en leren ze: wassen, tillen (VK.K02 Tillen en dragen zonder je rug te slopen), verschonen, voeren, troosten.
• Niemand "kan het niet". Wie het niet kan, loopt een week mee.
• Wie zorg krijgt, kiest mee. Een vrouw mag vragen om door een vrouw gewassen te worden, een man om een man. Dat is een recht van de zieke, geen reden om al het andere werk bij vrouwen te leggen.
• Oudere meisjes zijn geen gratis hulp. Ze gaan net zo goed naar les als hun broers (15.08 Onderwijs organiseren).
• Controleer elke maand het rooster: wie doet de vieze taken, wie de nachten?

Overbelaste verzorgers herkennen en ontlasten

Verzorgers raken eerder uitgeput dan ze zelf toegeven. Volgens een overzicht in JAMA lopen deze mensen meer risico: vrouwen, wie samenwoont met de zieke, wie veel uren zorgt, wie geïsoleerd is, wie somber is en wie niet zelf voor de taak koos. In een lange uitval geldt dat voor bijna iedereen. Signalen volgens de Cleveland Clinic:

• Lichamelijk en geestelijk uitgeput.
• Zich terugtrekken van anderen, nergens meer zin in hebben.
• Hopeloos of machteloos, schuldgevoel, boos of prikkelbaar.
• Anders eten en slapen, gewicht verandert.
• Slecht kunnen concentreren, vaker ziek.
• Denken: "alleen ik kan dit". Ook dat is een risico.

Spreek dit af:

1. Maximaal drie nachten achter elkaar, daarna minstens twee nachten slapen wordt getoetst.
2. Eén vrije dag per week, ook voor wie zegt dat het niet hoeft (VK.K03 Moreel hoog houden in een groep).
3. Eén maatje per verzorger, dat elke dag vraagt hoe het gaat.
4. Een uitgeschreven zorgroutine met de plek van medicijnen en spullen, zodat een ander meteen kan invallen. De NHS raadt dat ook aan: regel iemand die op korte termijn kan overnemen en leg de zorg op papier vast.
5. Haal werk weg, en laat het niet bij praten. Praatgroepen en uitleg helpen voor stemming en omgaan met de zorg, maar het effect is klein tot matig en de last zelf daalt er weinig door (JAMA).
6. Wie niet meer kan, zegt dat zonder straf. Dan neemt de groep het binnen een dag over wordt getoetst.

De verdeelregels: eerst de waarden, dan de lijst

Onderzoekers van schaarse zorg noemen vier soorten regels: gelijk behandelen, de slechtst af eerst, zoveel mogelijk redden, en voorrang voor wie nuttig is voor anderen. Geen van de vier is op zichzelf genoeg. Je moet ze combineren (Persad en anderen, The Lancet). Een enquête onder 1.033 Amerikanen liet zien dat mensen hierover sterk van mening verschillen. Dus bespreek het vooraf, schrijf het op en leg de redenen uit. Dit voorstel is een startpunt, geen waarheid wordt getoetst. Pas het aan en stem erover (15.03 Besluiten nemen).

Over leeftijd zijn de meningen verdeeld. Persad en anderen stellen voor jongeren die nog geen volledig leven hadden voorrang te geven. Andere mensen wijzen dat af wordt getoetst. Kies als groep: leeftijd telt niet, of leeftijd geeft alleen de doorslag bij een gelijke kans. Schrijf de keuze op. Sommige regels horen bij een latere fase. Zolang artsen en apotheek werken, bestaat er geen gezamenlijke medicijnvoorraad (06.10 Zorg in de gemeenschap). Pas als die hulp wegvalt, kan de groep samen een voorraad maken, vrijwillig en volgens een plan dat vooraf met een arts is gemaakt (07.07 Infecties en antibiotica).

Wie krijgt de laatste medicijnen

Dit boek geeft geen middelen en geen doses. Volg de bijsluiter en het plan (07.07 Infecties en antibiotica, 07.12 Chronische ziekten zonder apotheek). De procedure is altijd hetzelfde:

1. Vraag eerst: van wie is dit middel? Eigen voorraad is geen groepsvoorraad.
2. Kijk of de persoon iets heeft vastgelegd.
3. Laat de meest medisch geschoolde persoon zeggen wat dit middel waarschijnlijk doet, bij wie, en wat onzeker is.
4. Drie verdelers beslissen volgens de regels. Familie of partners van de zieke beslissen niet mee.
5. Schrijf op: datum, wie, welk besluit, welke reden, welke regel.
6. Zeg het zelf tegen de betrokkenen, met de reden erbij.
7. Spreek een moment af om terug te kijken. Werkt het niet, dan kan het besluit veranderen wordt getoetst.
8. Wie geen middel krijgt, gaat op de lijst voor verzachtende zorg (07.11 Pijn en pijnstilling).

Soms biedt iemand aan af te zien, vaak een oudere. Neem dat niet zomaar aan. Laat iemand buiten de familie vragen of het echt een eigen wens is en of er geen druk achter zit. Vraag nooit zelf iemand om af te zien.

Schaars voedsel verdelen

Rantsoenen reken je uit met VK.D06 Rantsoenen plannen voor een groep en een winter. De voorraad beheer je met 15.07 Voorraad beheren. Voor de eerlijkheid gelden deze regels wordt getoetst:

• Iedereen krijgt een basisrantsoen. Dat hangt nooit af van werk, gedrag of straf (15.13 Regels, straf en herstel).
• Wie meer nodig heeft, krijgt meer: kinderen in de groei, zwangeren, wie borstvoeding geeft, wie zwaar werkt, wie herstelt. Doe dit openlijk en met een reden. Zie voor baby's VK.B20 Een baby voeden als moedermelk ontbreekt.
• Leiders krijgen niets extra en eten als laatste.
• Geef uit in het zicht, met vaste maten en twee mensen (15.07 Voorraad beheren). Wie aan tafel opschept, eet als laatste.
• Weeg iedereen elke maand. Vaak geven ouders, en vooral moeders, stiekem hun eten weg wordt getoetst. Een weegschaal laat dat zien.
• Bij tekort schrap je eerst wat geen eerste levensbehoefte is. Daarna korten gezonde volwassenen vroeg een beetje. Kort het laatst bij kinderen, zwangeren en zieken (15.07 Voorraad beheren).
• Spreek ook af hoeveel je kunt geven aan mensen buiten de groep, zodat niemand dat aan de deur hoeft te verzinnen (15.12 Spanning laten zakken).
• Is dit alles niet genoeg, dan bestaat er geen goed antwoord. Bespreek het eerlijk en vroeg, en zoek hulp en ruil zolang het kan (15.06 Ruil en samenwerking).

Triage in hoofdlijnen

Triage is sorteren als er meer gewonden zijn dan helpers. Het is iets anders dan verdeelregels: je doet het in minuten, bij een ramp. Het veelgebruikte START-systeem gebruikt vier groepen (CHEMM, Amerikaanse overheid):

Je kijkt naar vijf dingen: kan iemand lopen, ademt hij zelf, hoe snel ademt hij, voel je een polsslag aan de pols of komt de kleur van het nagelbed binnen 2 seconden terug, en volgt hij eenvoudige opdrachten. De exacte volgorde leer je in een cursus; hier krijg je alleen het idee wordt getoetst. Zie ook 07.01 Iemand onderzoeken: de vitale functies en 07.16 Acute noodgevallen.

• Eén persoon sorteert en behandelt niet. Anderen behandelen wordt getoetst.
• Sorteer iedereen opnieuw zodra het kan: mensen worden beter of slechter wordt getoetst.
• Voor kinderen bestaat een aangepaste versie (JumpSTART). Die staat niet in dit boek.
• Zonder ziekenhuis verschuift de grens. Wat vandaag rood is, kan zonder chirurg zwart zijn. Zeg dat vooraf hardop.

Zware besluiten dragen

Verdelers en sorteerders dragen wat ze besloten. Niemand beslist alleen. Wissel de drie verdelers elk half jaar wordt getoetst. Praat erna, zonder iemand te dwingen (15.12 Spanning laten zakken, 15.14 Rouw en verlies dragen). Ruzie hoort in 15.04 Conflicten bespreken, niet aan het ziekbed.

Ouderen in Nederland

In Nederland leunen veel ouderen op thuiszorg en verpleeghuizen; als die stoppen, staat de buurt ineens voor de zorg wordt getoetst. Ouderen zonder familie in de buurt vallen dan het eerst buiten beeld wordt getoetst. Zoek die op (01.09 Kwetsbare mensen helpen). Bij hitte doe je zware zorg in de koele uren en ga je vaak langs bij wie alleen woont, zoals ook de WHO aanraadt.

Zo weet je dat het werkt

• Iedereen kan zeggen wie voor wie zorgt en wie invalt.
• Mannen en vrouwen doen elke maand ongeveer evenveel zorguren, of de groep kan uitleggen waarom niet.
• Verzorgers hebben hun vrije dag echt gehad.
• De verdeelregels hangen er ondertekend en iedereen kan ze uitleggen.
• Na een besluit staat de reden in het schrift en kunnen ook mensen die iets niet kregen vertellen waarom.
• Bij de maandelijkse weging valt niemand meer dan 1 kilo af zonder reden (VK.D06 Rantsoenen plannen voor een groep en een winter) wordt getoetst.

Zo weet je dat het misgaat

• Eén persoon doet de nachten al weken: maak vandaag een nieuw rooster en neem de nacht over.
• Een verzorger wordt boos, huilt vaak of wordt ruw met de zieke: haal hem vandaag van de taak, geef rust en een gesprek.
• Mensen krijgen iets omdat ze familie zijn van de verdeler: stop, laat de vervanger opnieuw beslissen en bespreek het in de groep (15.13 Regels, straf en herstel).
• Medicijnen verdwijnen of de kist staat open: tel direct na, wissel de sleutelhouders en schrijf op wat ontbreekt.
• Moeders vallen sneller af dan de rest: schep apart op en eet samen aan tafel.
• Mensen zeggen niet meer dat ze ziek zijn, uit angst voor het besluit: leg de regels opnieuw uit en maak duidelijk dat niemand wordt verlaten.

Als je iets mist

Achtergrond

Er bestaat geen formule voor eerlijk. Gelijk behandelen, de slechtst af eerst en zoveel mogelijk redden botsen soms. Daarom gaat het om twee dingen: de inhoud van de regel, en hoe je tot de regel komt. Mensen aanvaarden een pijnlijk besluit eerder als ze de regel van tevoren kenden, meebeslisten en de reden horen wordt getoetst. Onderzoekers die de meningsverschillen maten, roepen daarom op de redenering achter besluiten uit te leggen. Bewijs (redactionele inschatting wordt getoetst): meer zorgwerk bij vrouwen A (ILO-cijfers uit 64 landen). Risicofactoren voor overbelasting B (overzicht van cohortonderzoek). Geen enkel principe volstaat, combineren B (ethische analyse, geen proef). Loten bij gelijke kans C. Voorrang voor wie anderen redt C, omstreden. Leeftijd als criterium D: de meningen zijn verdeeld. Triage-indeling START B (veel gebruikt in de rampenpraktijk). Vaste rusttijden voor verzorgers C.

Volgende niveau

Oefen triage met kaartjes en een verzonnen ramp. Bespreek elk jaar de verdeelregels opnieuw (15.03 Besluiten nemen). Laat een zorgcoördinator de roosters bijhouden (06.10 Zorg in de gemeenschap). Leg besluiten vast in het groepsboek (15.09 Collectief geheugen).

Controlelijst

• Ik weet wie ik verzorg, wie voor mij invalt en wie voor mij zorgt als ik ziek ben.
• Ik heb mijn vrije dag gehad en ik merk het als ik op raak.
• Ik doe ook zorgtaken die vroeger vanzelf bij een ander lagen.
• Ik heb op papier gezet wat ik wil als het schaars wordt.
• Ik ken de verdeelregels en heb ze ondertekend.
• Ik beslis niet mee over een familielid of partner.
• Ik geef geen medicijn zonder bijsluiter en plan.
• Ik weet wat de vier triagekleuren betekenen en wie sorteert en wie behandelt.

Verantwoording

• ILO: persbericht over onbetaald zorgwerk: vrouwen 76,2 procent van de onbetaalde zorguren in 64 landen, kloof in 23 landen in twintig jaar 7 minuten per dag kleiner.
• CDC: Caregiving: ongeveer twee derde van de verzorgers bij dementie is vrouw.
• Adelman e.a.: Caregiver burden, a clinical review, JAMA 2014 (alleen de samenvatting gelezen, via Europe PMC): risicofactoren voor overbelasting, kleine tot matige effecten van hulp, de last zelf daalt weinig.
• Cleveland Clinic: Caregiver Burnout: signalen, oorzaken, wat helpt.
• NHS: Carer breaks and respite care: rust voorkomt uitputting, regel een vervanger, zorg op papier.
• Persad, Wertheimer en Emanuel: Principles for allocation of scarce medical interventions, The Lancet 200960137-9) (alleen de samenvatting gelezen, via Europe PMC): vier soorten principes, geen enkel principe volstaat, voorstel met voorrang voor jongeren, prognose, loting en nut voor anderen.
• Fallucchi e.a.: Fair allocation of scarce medical resources, what do people think?, Journal of Medical Ethics 2021 (alleen de samenvatting gelezen, via Europe PMC): 1.033 Amerikanen, grote verschillen in morele opvattingen, oproep tot uitleg van de redenering.
• CHEMM (Amerikaans ministerie van Volksgezondheid): START Triage: vier groepen met kleuren en vijf kenmerken; dat er een kinderversie bestaat, staat op de overzichtspagina.
• WHO: Climate change, heat and health: regelmatig langsgaan bij kwetsbaren en wie alleen woont. Niet onderbouwd en daarom gemarkeerd: de verdeelregels als geheel (eigen voorstel op basis van de genoemde principes), rusttijden en nachtdiensten, de termijn van wisselen, ouders die eten weggeven, vervangers van een weegschaal, sorteren en behandelen door aparte mensen, opnieuw sorteren bij triage, en de zorgsituatie van ouderen in Nederland. De stap-voor-stapvolgorde van START kon ik niet lezen: die staat op de bron alleen in een plaatje. Nederlandse cijfers over mantelzorg vond ik niet. Het Sphere Handbook, Emanuel e.a. in de NEJM en de ethische WHO-richtlijn kon ik niet lezen; niets in dit hoofdstuk rust daarop. Getoetst door: nog niet.