Chronische ziekten zonder apotheek

Waarom dit telt

In elke groep zitten mensen die leven dankzij een medicijn of een apparaat. Als de apotheek dicht blijft, is dat voor sommigen vervelend, voor anderen gevaarlijk en voor enkelen op termijn dodelijk. Bijna alles wat helpt, moet gebeuren zolang er nog artsen en apotheken zijn. Dit hoofdstuk zegt per ziekte wat er gebeurt, wat de groep kan doen en waar de grens ligt. Het noemt geen doses en geen schema's om af te bouwen: die horen in het geschreven plan van de eigen arts (07.07 Infecties en antibiotica).

Eerst doen

1. Maak per persoon een lijst: ziekte, medicijnen, sterkte, wanneer, apparaten, allergieën en behandelaar.
2. Tel hoeveel dagen voorraad er is, per medicijn, en schrijf het op.
3. Stop niet zelf met een medicijn en verlaag het niet zonder plan. Bij sommige middelen is plotseling stoppen gevaarlijk.
4. Bewaar alles koel, droog en donker, in de eigen verpakking (06.06 Medicijnen bewaren en houdbaarheid).
5. Pak aan wat zonder pil werkt: eten, zout, gewicht, bewegen, rook vermijden, slaap.
6. Spreek af wie iedere zieke dagelijks ziet en wie de metingen bijhoudt.

Wat je nodig hebt

• Het medicatieoverzicht op papier, per persoon, met het plan van de arts.
• Meters met reservebatterijen en strips: bloedsuikermeter, bloeddrukmeter, weegschaal, eventueel een piekstroommeter wordt getoetst.
• Zo veel medicijnvoorraad als de arts wil en mag voorschrijven.
• Suiker, druivensuiker of frisdrank met suiker voor lage bloedsuiker (VK.B14).
• Inhalatoren met voorzetkamer (spacer) als de arts die voorschrijft.
• Een schrift per persoon voor metingen, klachten en voorraad.

Werkwijze

De algemene regels

Nu met de arts. Vraag per medicijn: wat gebeurt er als dit stopt? Mag het worden afgebouwd, en hoe? Welke alarmsignalen horen erbij? Wat kan ik als eerste missen? Kan ik extra voorschrift krijgen? Een arts kan weigeren een grote voorraad voor te schrijven. Vraag dan wat wel kan: elke herhaling iets eerder ophalen en de oudste voorraad eerst gebruiken wordt getoetst. Leg het plan ondertekend en gedateerd vast. Hoeveel voorraad. De Nederlandse overheid vraagt om een noodpakket voor de eerste 72 uur, met medicijnen. Dat is veel te kort voor dit scenario, maar er bestaat geen officieel getal voor een lange uitval. Zo veel als veilig en toegestaan is, is de eerlijke richtlijn wordt getoetst. Recepten en medicatiegegevens staan digitaal; zonder netwerk ziet de apotheek mogelijk niets wordt getoetst. Vraag de apotheek daarom om een uitgeprint medicatieoverzicht en bewaar dat altijd wordt getoetst. Bewaren. Een droge, gesloten kast blijft meestal onder de 25 graden; de badkamer is te vochtig en een warme auto is verkeerd (Apotheek.nl). Bij een hittegolf is de koelste droge plek van het huis nodig (04.04 Koelen zonder stroom). Koelkastmedicijnen volgens de bijsluiter. Verlopen medicijnen: zie 06.06 en 07.07. Beslis daar samen met de arts over zolang dat kan. Afbouwen of niet. Afbouwen is alleen zinvol als de arts het heeft vastgelegd. Halve doses om "langer te doen" kunnen erger zijn dan niets, bijvoorbeeld bij epilepsie wordt getoetst. Komt het einde van de voorraad in zicht, volg dan het plan, zodat je niet op de laatste dag ineens stopt. Hitte en uitdroging. Hart-, bloeddruk- en plasmedicijnen vergroten de kans op uitdroging en flauwvallen bij warm weer (Apotheek.nl). Bij koorts, diarree of braken vraagt dit extra aandacht (07.06 Uitdroging en de drinkoplossing).

Diabetes type 1

Bij type 1 maakt het lichaam geen of te weinig insuline en je blijft het je hele leven nodig hebben (Thuisarts). Zonder insuline. Suiker komt de cellen niet in, het lichaam verbrandt vet, en er ontstaan zuren (ketonen). Dat heet ketoacidose, verzuring. Die ontwikkelt zich meestal binnen 24 uur en soms sneller (NHS). Ziekte, letsel of menstruatie kan het uitlokken (NHS). Je ziet dorst, veel plassen, buikpijn, braken, snel en diep ademen, een adem die zoet ruikt als perendrups of nagellakremover, verwardheid en sufheid (NHS). Zonder behandeling volgen coma en dood (Thuisarts). Wees eerlijk. Type 1 zonder insuline is op termijn niet overleefbaar. Vóór 1922 stierven de meeste kinderen binnen maanden tot enkele jaren na de diagnose aan coma, ook op hongerdieet (Mazur, 2011). Wie al lang type 1 heeft en geen insuline krijgt, leeft waarschijnlijk eerder dagen tot weken dan maanden wordt getoetst. Een hongerdieet is geen behandeling: patiënten stierven ook van de honger. Insuline maak je niet zelf. Wat de groep wel kan.

• Insuline bewaren: flacons en patronen, geopend of ongeopend, kunnen tot 28 dagen buiten de koelkast tussen 15 en 30 graden (FDA, omgerekend uit Fahrenheit). Het verschilt per product: lees de bijsluiter.
• Bevroren insuline gebruik je niet. Houd insuline uit de zon en bij warmtebronnen weg (FDA).
• Een aardewerken pot in een natte pot, in de schaduw, kan koelen door verdamping. In vochtig Nederlands weer werkt dat maar matig, bij droge lucht en wind het best wordt getoetst.
• Wissel van insuline alleen onder begeleiding van een arts en met veel meten (FDA). Zonder arts: leg in het plan vast wat er mag bij een tekort.
• Ook wie niet eet, heeft insuline nodig. Bij ziekte: blijf medicijnen gebruiken, meet vaker, ook 's nachts, drink veel, en test op ketonen als dat kan (Diabetes UK). De hoeveelheid staat in het plan.

Lage en hoge suiker herkennen

Bewusteloos? Geef niets in de mond en leg hem in zijligging (VK.B07 Stabiele zijligging). Geef glucagon als het er is en je het kunt (NHS). Twijfel je bij iemand die nog kan slikken, geef dan suiker (07.01). Weinig eten en zwaar werk verhogen de kans op een hypo bij insuline en sommige suikerpillen (NHS). In een hongerperiode moet het plan daarom zeggen wat er dan verandert.

Diabetes type 2

Dit is de diabetes die de meeste mensen hebben, en hier kan leefstijl veel betekenen. De NHS noemt groente, fruit, volkoren, peulvruchten, weinig bewerkt eten, afvallen bij overgewicht en minstens 2,5 uur beweging per week. Veel lopen, sjouwen en minder eten zullen de bloedsuiker in dit scenario vaak vanzelf verlagen wordt getoetst. Daardoor kan wie pillen of insuline gebruikt juist een hypo krijgen: meet vaker en laat in het plan zetten wat je dan doet. Een streng dieet alleen na overleg (NHS). Zonder middelen blijft het risico op infecties, slecht genezende wonden en voetproblemen: bekijk de voeten elke dag wordt getoetst. Wie met insuline werd behandeld, kan bij stoppen ernstig ontregelen wordt getoetst.

Hoge bloeddruk

Hoge bloeddruk voel je meestal niet. De bovendruk geldt als hoog vanaf 140, bij mensen boven de 70 vanaf 150 (Thuisarts). Jaren te hoog geeft meer kans op hartaanval, beroerte en nierschade. Weinig zout, geen drop of zoethout, afvallen, 2,5 uur per week bewegen, geen alcohol en niet roken helpen (Thuisarts). Sommige bloeddruk- en hartmiddelen mogen niet ineens stoppen wordt getoetst. Vraag dat per middel. Bij een bovendruk boven de 200, of boven de 180 met hoofdpijn, slecht zien of misselijkheid, is de kans op hartaanval of beroerte groter: rust en 07.16 Acute noodgevallen (Thuisarts).

Hartfalen

Hartfalen wordt snel slechter zonder medicijnen: enkele dagen vergeten kan al genoeg zijn (Thuisarts). Eet weinig zout en verdeel drinken over de dag. Weeg minstens twee keer per week: 2 kilo erbij in 3 dagen betekent waarschijnlijk vocht (Thuisarts). Andere signalen: dikke enkels of buik, benauwd bij plat liggen, en roze schuimend slijm ophoesten (NHS). Slaap dan met het hoofd omhoog wordt getoetst. Geef geen NSAID (07.11 Pijn en pijnstilling). Zonder middelen is ernstig hartfalen niet lang vol te houden; verzachten wordt dan de zorg wordt getoetst.

Astma en COPD

Rook is hier de vijand: roken, stookrook, bosbrandrook en stof kunnen astma uitlokken, net als koude lucht, infecties en soms aspirine of ibuprofen (NHS). Stook goed (05.06 Veilig verwarmen en koolmonoxide) en houd zieken uit de rook. Bij een astma-aanval: rechtop zitten, kalm blijven, de luchtwegverwijder gebruiken volgens het persoonlijke actieplan, met voorzetkamer als die er is (NHS). Bij COPD: volg het longaanval-actieplan (Thuisarts). Rustig met getuite lippen uitademen kan helpen wordt getoetst. Alarm: blauwpaarse huid, suf worden en niet antwoorden, bijna geen adem kunnen halen, uitgeput raken (Thuisarts). Zonder ziekenhuis, zuurstof en medicijnen kan zo'n aanval dodelijk zijn. Bewaar inhalatoren voor aanvallen volgens het plan en houd ze uit de hitte wordt getoetst. Zuurstofapparaten en slaapapneu-apparaten vragen stroom: vraag de leverancier wat er bij uitval gebeurt wordt getoetst.

Epilepsie

Tot 70 procent van de mensen met epilepsie kan met medicijnen aanvalsvrij worden (WHO). Stop nooit plotseling (Thuisarts, NHS). Afbouwen kan alleen op advies van de specialist, en wordt pas overwogen na twee aanvalsvrije jaren (WHO, NHS). Slaaptekort, alcohol, drugs, stress en flitslicht kunnen aanvallen uitlokken (Thuisarts). Regel dus genoeg slaap, ook bij het wachtlopen. Laat iemand met epilepsie niet alleen zwemmen, op hoogte werken of bij open vuur staan wordt getoetst. Een aanval begeleiden: VK.B13 Een epileptische aanval begeleiden. Duurt een aanval langer dan vijf minuten of komt hij niet bij tussen aanvallen, dan is het levensgevaarlijk (Thuisarts, NHS). Ook zonder aanval kan epilepsie plotseling dodelijk zijn, maar behandeling verlaagt die kans (NHS).

Schildklier

Een traag werkende schildklier geeft langzaam erger wordende klachten: moe, koud, traag, somber, dikker wordt getoetst. De medicatie is meestal levenslang (NHS). Zonder behandeling neemt de kans op hartklachten en zwangerschapsproblemen toe. Zeldzaam kan een levensgevaarlijk myxoedeemcoma volgen, vooral bij ouderen (NHS). De klachten komen langzaam; je hebt dus waarschijnlijk weken tot maanden wordt getoetst. Houd warm, en gebruik gejodeerd zout (03.01 Wat het lichaam nodig heeft). Een te snel werkende schildklier: vraag de arts om een eigen plan wordt getoetst.

Nierziekte en dialyse

Bij matige nierschade helpen een goede bloeddruk, minder dan 6 gram zout per dag en geen ontstekingsremmers zoals ibuprofen (NHS). Vermijd kaliumsupplementen en zoutvervangers (NHS, NKF). Drink volgens het plan: uitdroging schaadt nieren wordt getoetst. Wie dialyseert, heeft een veel harder probleem. Voor gemiste dialyses bestaat een streng noodmenu van de National Kidney Foundation: minder dan 500 ml vocht per dag, geen zout, geen kaliumrijke groente, fruit en sappen, en weinig eiwit. Vraag de diëtist nu om die lijst. Het koopt dagen, maar vervangt dialyse niet (Missouri Health). Zonder dialyse overlijdt iemand met nierfalen meestal binnen dagen tot enkele weken, vaak door te veel kalium of vocht wordt getoetst. Ook wie een transplantaat heeft en geen afweeronderdrukkers meer krijgt, verliest het op termijn wordt getoetst. Zorg dan volgens de laatste alinea van dit hoofdstuk.

Psychiatrische medicijnen

Stop niet plotseling. Bij antidepressiva geeft dat vaak ontwenning: hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheid, slecht slapen, somberheid, prikkelbaarheid en "elektrische schokjes" in het hoofd. Het begint meestal binnen enkele dagen en duurt een paar weken, soms langer (NHS). De arts bouwt af over weken of maanden. Wie stopt met antipsychotica, kan terugvallen (NHS). Lithium stop je niet zomaar: klachten komen waarschijnlijk terug (NHS). Lithium is bovendien gevaarlijk bij uitdroging, hitte en zoutarm eten. Diarree, wazig zien, verwardheid, sufheid en trillen kunnen een vergiftiging zijn en dat is een noodgeval (NHS). NSAID's vragen dan overleg (Thuisarts). Slaap- en kalmeringsmiddelen plotseling stoppen kan stuipen geven wordt getoetst. Vraag de psychiater nu om een plan, ook voor wat de groep moet doen bij een terugval. Herken vroege tekenen: niet slapen, niet eten, wegtrekken, achterdocht, of praten over niet meer willen leven. Laat zo iemand niet alleen (06.09 Mentale veerkracht). Sint-janskruid is geen vervanger (07.13 Medicinale planten met bewijs).

Andere middelen

Prednison en andere corticosteroïden mogen na langdurig gebruik niet plotseling stoppen; het lichaam kan dan in een levensgevaarlijke crisis raken wordt getoetst. Bloedverdunners, afweeronderdrukkers, kankermiddelen en medicijnen tegen hiv vragen elk een eigen plan. Vraag er expliciet naar.

Wat zonder aanvoer niet overleefbaar is

Zeg het hardop, liefst voordat het zover is. Zonder aanvoer zijn op termijn niet overleefbaar: type 1 diabetes zonder insuline, nierfalen zonder dialyse, en waarschijnlijk ook ernstig hartfalen, zware COPD en sommige vormen van kanker en transplantatie wordt getoetst. Geen plant, dieet of kracht van de groep verandert dat. Die mensen beslissen zelf, nu, wat zij willen: wat er met hun voorraad gebeurt, of ze zijn behandeld willen worden, waar ze willen zijn en wie bij hen blijft.

Hoe de groep bijstaat

• Iemand met een ziekte is geen last maar een lid. Zij weten vaak het meest van hun eigen lichaam; laat hen hun eigen plan leiden.
• Geef licht werk dat telt: toezicht, boekhouding, lesgeven, kinderen (06.10 Zorg in de gemeenschap).
• Verdeel medicijnen niet zomaar over anderen; maak van tevoren eerlijke afspraken (15.05 Zorg eerlijk verdelen).
• Houd elke dag contact met wie zijn ziekte verergert. Vraag ook wat iemand bang maakt.
• Ga op tijd over op verzachten: pijn (07.11), mondzorg, gezelschap, afscheid (07.15 Overlijden en lijkzorg, 15.14 Rouw en verlies dragen).

Zo weet je dat het werkt

• Ieder met een chronische ziekte heeft een papieren plan, en iemand anders weet waar het ligt.
• De voorraad is geteld en de oudste verpakking gaat eerst op.
• Metingen blijven stabiel: bloedsuiker, gewicht, bloeddruk, aantal aanvallen.
• Iedereen herkent hypo, verzuring, longaanval en aanval van zijn groepsgenoten.
• Let op: goed voelen zonder medicijn bewijst niet dat de ziekte weg is. Hoge bloeddruk voel je niet.

Zo weet je dat het misgaat

• Dorst, veel plassen, braken en diep ademen bij diabetes. Denk aan verzuring: drinken, insuline volgens het plan, en blijf bij hem.
• Zweten, trillen en raar gedrag. Geef suiker als hij kan slikken (VK.B14).
• 2 kilo erbij in 3 dagen, dikke benen, of benauwd plat liggen. Minder zout, rechtop, en volg het plan voor hartfalen.
• Een inhalator werkt niet meer of de aanval wordt erger. Rechtop, rustig, actieplan, en haal de meest ervaren zorger.
• Aanval langer dan vijf minuten. Bescherm hem, klok de tijd en volg VK.B13.
• Na stoppen van een psychiatrisch medicijn: niet slapen, verward of suïcidale gedachten. Laat hem niet alleen en lees het plan.
• Diarree en trillen bij lithium, of uitdroging. Behandel dit als noodgeval en volg het plan.

Als je iets mist

Achtergrond

Chronische ziekten zijn meestal niet genezen maar onderdrukt. Valt het medicijn weg, dan komt de ziekte terug, soms sterker. Het lichaam past zich ook aan middelen aan: zenuwen, hormoonklieren en bloedvaten gaan rekenen op het medicijn. Daarom kan plots stoppen meer klachten geven dan de ziekte zelf wordt getoetst. Insuline en nierfunctie zijn geen hulpmiddelen maar functies die het lichaam nodig heeft: zonder insuline verzuurt het bloed, zonder nieren stapelen kalium, vocht en afval zich op wordt getoetst. Leefstijl werkt vooral bij type 2 en bloeddruk, omdat zout, gewicht en beweging daar de oorzaak raken. Bewijs: nooit plotseling stoppen met epilepsiemedicijnen A wordt getoetst. Insuline onmisbaar bij type 1 A. Bewaren van insuline tot 28 dagen B (FDA). Zout, beweging en gewicht bij bloeddruk en type 2 A wordt getoetst. Dagelijks kijken op vocht bij hartfalen B wordt getoetst. Noodmenu bij dialyse C. Koelen met aardewerk C. Halve doses om voorraad te rekken D.

Volgende niveau

Op niveau II beheert één persoon de lijst van ziekten, voorraden en plannen (15.07 Voorraad beheren). De groep oefent hypo, longaanval en een epileptische aanval. Op niveau III kan een getrainde arts of verpleegkundige de zorg coördineren en sluit je afspraken met andere groepen over ruil van meters, strips en kennis.

Controlelijst

• Ik heb per persoon een papieren plan van de arts, met medicijnen, doses en alarmsignalen.
• Ik weet hoeveel dagen voorraad er is en waar die ligt.
• Ik stop of wissel nooit zelf.
• Ik herken lage suiker en verzuring.
• Ik weet wat er met insuline mag buiten de koelkast.
• Ik weet wat ik bij een astma-aanval, longaanval en epileptische aanval doe.
• Ik weet wat zonder aanvoer niet overleefbaar is, en de groep heeft dat besproken.

Verantwoording

• NHS: Diabetic ketoacidosis: klachten, 24 uur, uitlokkers.
• NHS: Low blood sugar: grens van 4 mmol/l, klachten, behandeling, bewusteloosheid, oorzaken.
• Thuisarts: Ik heb diabetes type 1: levenslang insuline, coma.
• Thuisarts: Bloedsuiker vaak te hoog of te laag: klachten van hypo en hyper.
• Thuisarts: Verzuring van het bloed: klachten, coma of overlijden.
• Mazur: Why were starvation diets promoted for diabetes in the pre-insulin period? (2011): overleving vóór insuline, sterfte door honger.
• FDA: Insulin storage and switching in an emergency: 59 tot 86 graden Fahrenheit, 28 dagen, niet bevriezen, wisselen onder arts.
• Diabetes UK: Illness: blijf medicijnen gebruiken, vaker meten, ketonen, drinken.
• NHS: Type 2 diabetes, food and keeping active: eten, beweging, geen streng dieet zonder overleg.
• Thuisarts: Ik heb hoge bloeddruk: waarden, leefstijl, risico's.
• Thuisarts: Ik heb hartfalen: zout, drinken, wegen, 2 kilo in 3 dagen, medicijnen vergeten.
• NHS: Heart failure, living with: alarmsignalen.
• NHS: Asthma attack: wat te doen, uitlokkers.
• Thuisarts: Longaanval bij COPD: actieplan, alarmsignalen.
• WHO: Epilepsy: 70 procent, stoppen na twee jaar.
• Thuisarts: Ik heb epilepsie: uitlokkers, niet stoppen, vijf minuten.
• NHS: Epilepsy treatment: niet zelf stoppen, langdurige aanval, plotselinge dood.
• NHS: Underactive thyroid complications en treatment: hart, zwangerschap, myxoedeemcoma, levenslang.
• NHS: Chronic kidney disease treatment: zout, ibuprofen, kalium, dialyse en verzachtende zorg.
• National Kidney Foundation: Emergency Meal Planning for Patients on Dialysis: vocht, kalium, zout, eiwit.
• Missouri Department of Health: Preparedness for individuals on dialysis: geen vervanging van dialyse; alleen via een zoekresultaat ingezien.
• NHS: Antidepressants: ontwenning en afbouwen.
• NHS: Schizophrenia treatment: terugval bij stoppen.
• NHS: Lithium side effects en common questions: vergiftiging, uitdroging, zout, stoppen.
• Thuisarts: NSAID's: overleg bij lithium.
• Apotheek.nl: Hitte en medicijnen: 25 graden, badkamer, plasmedicijnen.
• Denk Vooruit: Noodpakket: 72 uur, medicijnen.

Niet met een primaire bron onderbouwd en daarom gemarkeerd: overleving na stoppen van insuline bij bestaande type 1, overleving zonder dialyse en na transplantatie, koelen met aardewerk, verlaging van de suiker door honger en werk, stoppen met hart- en bloeddrukmiddelen, prednison, kalmeringsmiddelen, apparaten op stroom, de spacer uit een fles, de eigen voorraadadviezen, het netwerkrisico bij digitale recepten, het uitgeprinte medicatieoverzicht, de schildklierduur en de bewijsgraden. Een officieel getal voor medicijnvoorraad bij een lange uitval vond ik niet.

Getoetst door: nog niet.